Mulheres com deficiência e a experiência da maternidade: revisão de escopo

Resumo

Nesta revisão, buscamos identificar lacunas e necessidades para o reconhecimento do direito das mulheres com deficiência ao exercício da maternidade. Objetivamos mapear o conhecimento referente às experiências com a maternidade dessas mulheres, ressaltando a produção de conhecimento relacionada aos direitos sexuais e reprodutivos. Realizamos uma revisão de escopo conforme o Joanna Briggs Institute (JBI). A pesquisa se sustentou na: formulação da questão; identificação dos estudos relevantes; seleção dos estudos; extração de dados; separação, sumarização e relatório dos resultados. Resultados: identificamos 1.050 artigos e selecionamos 53 para análise. A separação dos temas convergentes gerou três eixos: (1) infantilização, desumanização e descrédito na experiência da maternidade; (2) capacitismo obstétrico: uma expressão da violência obstétrica; (3) justiça reprodutiva: politizar a maternidade e o cuidado. Concluímos pela urgência de considerar as mulheres com deficiência com direitos de escolhas nas questões referentes à sua saúde sexual e reprodutiva. Os profissionais de saúde precisam de educação permanente para reconhecer e garantir as necessidades como relações de interdependência para decisões e autonomia.

Palavras-chave:
Pessoas com deficiência; Saúde da mulher; Direitos sexuais e reprodutivos

Abstract

This review aims to disclose the gaps and needs for acknowledging the rights to experience motherhood of women with disabilities. To do so, we map how much is known about these women’s experience with motherhood, shedding light on their sexual and reproductive rights. The present work followed the scoping review by the Joanna Briggs Institute (JBI). This research is structured by elaborating the question, identifying the relevant studies, selecting the studies, extracting the data, sorting, summarizing, and creating reports based on the results. Results: we found 1050 articles, of which 53 were selected for the analysis. considering the different themes, we generated three axes: (1) infantilization, dehumanization, and discredit in the experience of motherhood; (2) obstetric ableism - an expression of violence in obstetrics; (3) reproductive justice - politicize motherhood and care. The study showed the urgent need to regard women with disabilities as people having the right to make sexual and reproductive health choices. Health professionals need permanent education to acknowledge and guarantee such a need as interweaving relationships to reach decision-making and autonomy.

Key words:
People with disabilities; Women’s health; Reproductive rights

Introdução

Buscamos nesta revisão de escopo¹ valorizar a produção do conhecimento vinculada à experiência da maternidade das mulheres com deficiência^2,3, a fim de sistematizar presenças e ausências.

Definimos a maternidade desde o desejo e o planejamento, até a experiência da gestação, do parto e do nascimento de uma criança, reconhecido como período perinatal. Muito embora a existência das mulheres com deficiência não se resuma à experiência da maternidade, muitas vezes é na gestação que muitas terão o contato inicial com o serviço de saúde, experimentando o capacitismo e o sexismo na violação dos direitos reprodutivos.

As mulheres com deficiência devem ser reconhecidas tanto nas suas necessidades de assistência pessoal, apoios e acompanhamentos⁴ quanto nas diversidades de raça, etnia, território, classe e orientação sexual. A deficiência se torna uma experiência de opressão quando a sociedade considera pouco ou nada a diversidade humana^5,6. Com isso, as necessidades de saúde e cuidados de mulheres com deficiência durante a maternidade podem estar atravancadas por barreiras atitudinais, arquitetônicas e comunicacionais sustentadas por discriminações sociais⁷. Faz-se necessário identificar lacunas na produção do conhecimento e da atenção à saúde relativas à maternidade de mulheres com deficiência, considerando suas expressões funcionais. Esse esforço visa subsidiar pesquisas e estimular as políticas de formação e atenção à saúde baseadas em direitos humanos e anticapacitistas, na defesa de políticas públicas que efetivem os direitos sexuais e reprodutivos já assegurados no âmbito da igualdade formal^8,9. Capacitismo é o sistema de opressão que naturaliza e hierarquiza as habilidades humanas, estando as pessoas com deficiência no topo da pirâmide de abjeção, remetendo a falta, correção do corpo, impossibilidade e defeito^10,11. Esse conjunto se baseia em esteiras de capacidade compulsória¹¹.

Assumimos o direito à maternidade de mulheres com deficiência como direito ao cuidado e à prática social e política¹². Historicamente, o cuidado é interpretado como assunto das mulheres, do âmbito doméstico e privado¹³, ou no máximo fixado como “da saúde”. Tal visão é forjada por modelos culturais que encobrem a dimensão relacional e material do cuidado, da reprodução de opressões e desigualdades sociais^13-16. Processos de vigilância, controle e expectativas arregimentam modelos ideais de mãe, com comportamentos ou etiquetas sobre como parir, amamentar ou se portar no pós-parto - campo de um cuidado generificado pelas opressões e hierarquizações. Estas naturalizam certa imagem da mulher cuidadora, segundo a qual mulheres com deficiência precisam ser justificadas. Essa suposta “natureza” para cuidar colocada para as mulheres em geral exclui as com deficiência. Sobre elas incidem as marcas da pressuposição de incapacidade^17,18.

Ou seja, o mesmo espaço-tempo social que demarca como principais funções da mulher a reprodução e o cuidado dos filhos nega e desestimula uma mulher com deficiência a desejar engravidar ou ser mãe como expressão do cuidado¹⁷. Nessa estrutura operam concepções e normas frente ao corpo e à maternidade ditas esperadas ou típicas, que “consideram as mulheres com deficiências ou doenças crônicas como inaptas a cuidar, instáveis e assexuadas”¹⁷ (p. 8). Essa exclusão da sexualidade e das expressões sobre reprodução da vida das mulheres com deficiência nos remete ao campo dos direitos sexuais e reprodutivos como direitos humanos.

O Relatório Mundial sobre Deficiência¹⁹, ao se referir a tais direitos, retoma a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências - CDPD²⁰ para destacar que essas pessoas têm capacidade legal igual à das demais pessoas, entre eles o direito a casar, constituir família e manter sua fertilidade, assim como ter garantido o acesso à atenção à saúde sexual e reprodutiva. O preconceito de que pessoas com deficiência são assexuadas ou que devem ter sua sexualidade e sua fertilidade controladas é amplamente difundido, gerando barreiras para o reconhecimento de seus direitos sexuais e reprodutivos. Portanto, ações específicas na atenção à saúde sexual e reprodutiva devem ser estimuladas para garantir uma experiência positiva em relação ao exercício da sexualidade, à construção de relacionamentos afetivos e à sua expressão, caso assim desejem, na experiência da maternidade¹⁹.

Uma revisão de escopo permite determinar o valor de realizar uma revisão sistemática completa, identificando lacunas como parte de um processo contínuo de revisão¹.

Breckenridge et al.²¹, ao pesquisarem o acesso e utilização de cuidados de maternidade para as mulheres com deficiência vítimas de violência doméstica, assinalaram a necessidade de pesquisas adicionais para explorar as consequências relacionadas a esse tipo de violência, com protagonismo das mulheres com deficiência.

Tanto a discussão anticapacitista sobre deficiência como o direito das mulheres com deficiência ao exercício da sexualidade e orientações sobre seus projetos de maternidade têm pouco espaço na formação das profissões da área da saúde. Assim, urge identificar lacunas no conhecimento quando optamos por uma revisão de escopo. Compreender a extensão e natureza da literatura sobre determinado assunto permite considerar o valor de futuras revisões sistemáticas ou lacunas na literatura²².

Declaramos nosso compromisso como autoras com os direitos das mulheres com deficiência e usuárias do Sistema Único de Saúde (SUS). Entendemos que uma revisão de escopo, ao mapear, conhecer e sistematizar o conhecimento sobre suas experiências relacionadas à maternidade, pode oferecer subsídios para a atenção, formação e a garantia de direitos e pesquisas.

Metodologia

Seguimos nesta revisão o método do Joanna Briggs Institute (JBI): formulação da questão; identificação dos estudos relevantes; seleção dos estudos; extração de dados; separação, sumarização e relatório dos resultados²³. O protocolo da JBI²⁴ foi publicado para favorecer sua publicização entre os revisores^23,25,26, sendo registrado no OSF (Research and Data Management Software for Open Science)²⁷.

Para a formulação da questão, seguimos o modelo population, concept e context - PCC²³, em que “P” diz respeito às mulheres com deficiência, “C” à situação de maternidade e o segundo “C” a direitos sexuais e reprodutivos.

A questão de revisão de escopo se associa a possíveis subquestões dos atributos de population, concept e context²³. Nossa questão central: como os direitos sexuais e reprodutivos das mulheres com deficiência são reconhecidos nas pesquisas realizadas considerando suas experiências de maternidade? Como subquestão: quais aspectos os pesquisadores qualitativistas destacam na experiência das mulheres com deficiência em situação de maternidade?

A estratégia de busca focou artigos publicados e foi guiada por bibliotecário para definir o termo de busca a partir dos descritores em saúde (DeCS). Nossos termos foram “disabled persons” AND “pregnancy”, com busca piloto em agosto de 2021, nas bases: PubMed (National Library of Medicine, que inclui Medline) e na LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde), com avaliação do alcance temático e da identificação de termos de indexação e palavras-chave (Quadro 1).

Quadro 1
Pesquisa inicial. realizada em agosto de 2021.

Base de dados	Descritores/palavras-chave	Achados
PubMed	“DISABLED PERSONS” AND “PREGNANCY”	1;161
	“DISABLED PERSON’ AND “WOMAN” AND “PREGNANCY”	774
	“DISABLED PERSON” AND “PREGNANCY” AND “REPRODUCTIVE RIGHTS”	11
LILACS	“DISABLED PERSON” AND “PREGNANCY”	59
	“DISABLED PERSON’ AND “WOMAN” AND “PREGNANCY”	8
	“DISABLED PERSON” AND “PREGNANCY” AND “REPRODUCTIVE RIGHTS”	0

• Fonte: Autores.

Fomos surpreendidas pela quantidade de artigos encontrados a partir dos descritores utilizados. Sendo que iniciamos a busca com os descritores encontrados nos DeCS para pessoa com deficiência - “Disabled person” (equivalente ao P, de população) - e Gestação - “pregnancy” - já que nos DeCS não há descritor equivalente para maternidade (referente ao C, de conceito). Muitos artigos remetiam a não humanos ou a pessoas diversas com deficiência ou cuidadoras de pessoa com deficiência, então optamos por um teste acrescentando a palavra Mulher - “Woman”. Ao acrescentarmos o descritor direitos reprodutivos - “reproductive rights” (equivalente ao outro C, de contexto), os números de artigos diminuíram, podendo estar implícitos nos demais artigos.

Com essa busca piloto, identificamos outras palavras-chave e outros descritores utilizados nos artigos relevantes, que foram utilizados para a elaboração de uma estratégia de busca completa. Percebemos que, ao inserir novos descritores, havia maior variação de artigos identificados. Acatando sugestões do bibliotecário e inspiradas em outras revisões de escopo^28-31, assumimos na estratégia de busca as conexões dos descritores de forma diferenciada a depender da base de dados ou da revista consultada.

Os descritores utilizados foram “disabled persons”, “disabled person”, “pregnancy”, “pregnant women”, “reproductive right”, associados aos operadores booleanos AND. Recorremos ao operador OR para ampliar as buscas com as palavras “motherhood” e “women with disability”, que embora não sejam descritores registrados no DeCS, são termos utilizados na linguagem cotidiana. Sendo sinônimas, foi uma estratégia para ampliar o número de referências. A estratégia de busca, com palavras-chave e termos indexadores identificados (chaves de busca), foi adaptada para cada fonte de informação, conforme o Quadro 2.

Quadro 2
Estratégia de busca.

Base de dados/revista	Termos de Busca	Artigos encontrados
SciELO	(((disabled person) OR (disabled persons) OR (women with disability)) AND ((pregnancy) OR (pregnant women) OR (Motherhood)))	36
LILACS	((women with disability) AND (pregnancy OR pregnant women OR motherhood))	670
PubMed	(“women with disability”OR “disabled person”OR “disabled persons” )AND (“pregnancy” OR “pregnant women” OR “motherhood”)	304
Disability and society	Motherhood or pregnant women or pregnancy	Acesso aberto 32

• Fonte: Autores.

Escolhemos a PubMed como referência em artigos internacionais, SciELO porque abarca um grande número de artigos brasileiros, com acesso aberto e na íntegra, e LILACS como referência entre os latino-americanos. A revista Disability & Society foi incluída por ser reconhecida entre os disability studies.

Checando as referências dos artigos identificados, incluímos mais oito. Selecionamos estudos em inglês, espanhol e português, entre 2007 e 2021.

As publicações selecionadas foram listadas, e seus textos completos, transferidos e armazenados no Zotero, com remoção das duplicatas, e posteriormente analisados pelas revisoras. Os que não obedeciam aos critérios de inclusão e não responderam ao objeto do escopo, foram excluídos, com registro do motivo. As etapas são sintetizadas conforme o fluxograma proposto no site do JBI, PRISMA-ScR²⁶, (Figura 1). Os artigos elegíveis foram distribuídos entre as revisoras, seguindo um formulário com a pergunta orientadora: “Como os direitos sexuais e reprodutivos das mulheres com deficiência são reconhecidos nas pesquisas realizadas considerando suas experiências de maternidade?” Esse formulário foi aplicado nos artigos selecionados, gerando o Quadro Suplementar, disponível em: https://doi.org/10.48331/scielodata.OZOBW6.

Figura 1
Fluxo dos artigos para inclusão.

Resultados e discussão

Dos 1.050 artigos identificados, sem duplicados, reunimos 1.005 para leitura dos títulos e resumos. Após essa etapa, excluímos 907, permanecendo 98 para a leitura integral, dos quais 54 foram selecionados para esta análise.

Escolhemos como início da busca o ano de 2007, ano da Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência das Nações Unidas²⁰, marco para os direitos humanos e a dignidade das pessoas com deficiência. Nas buscas, o primeiro artigo data de 2010, e até 2012 foram cinco artigos. A partir desse momento, aumenta a produção, convergente com o reconhecimento dos direitos sexuais e reprodutivos da pessoa com deficiência, no Relatório Mundial sobre a Deficiência, em 2012. De 2013-2017 reunimos 24 artigos, e de 2018 a agosto de 2021, mais 24.

Temos artigos de 21 países, predominando os EUA, com 13, o Brasil com 10, Canadá com quatro e Irlanda com três. Duas publicações cada para África do Sul, Espanha, Chile, Gana, Áustria e Israel. Uma publicação: Etiópia, Escócia, Austrália, Reino Unido, Camarões, Polônia, Uganda, Nepal, Portugal, México e Islândia.

Quanto ao método e as técnicas utilizadas, 37 artigos utilizaram entrevistas individuais ou em grupo focal com as mulheres com deficiência, e um, relatos de blogs de mulheres com deficiência. Quase 70% dos artigos recorrem ao relato das próprias mulheres, e embora o objetivo de alguns não fosse investigar a experiência da maternidade em si^35,42-45, este momento foi supervalorizado pelas depoentes ao mencionar suas trajetórias de sexualidade, por esse motivo são aqui incluídos também. Outros sete artigos estão na categoria teórico-analítica ou de revisão (há um de revisão de escopo e dois de revisão integrativa), três são estudos de caso e quatro pesquisaram profissionais de saúde.

Nossa análise, de acordo com o método de revisão de escopo, foi submetida a uma discussão teórica à luz dos direitos sexuais e reprodutivos, sustentada pela ética feminista do cuidado, a interseccionalidade, a interdependência e a justiça reprodutiva^84-87.

A leitura crítica e reflexiva do acervo gerou três eixos: (1) infantilização, desumanização e descrédito na experiência da maternidade; (2) capacitismo obstétrico: expressão da violência obstétrica; e (3) justiça reprodutiva: politizar a maternidade e o cuidado.

Infantilização, desumanização e descrédito na experiência da maternidade

Para as mulheres com deficiência, o preconceito e a discriminação relacionados ao exercício da maternidade emergem nas relações familiares e de proximidade^{18,32-35,37-39,41,42,44,50-53,56,57,60-62,64-68,70,76,77,79}. A categoria “superproteção” converge para processos de infantilização das mulheres com deficiência. Tal processo, discutido à luz de Goffman⁸⁸ na tensão entre identidade virtual e real, remete a um entendimento de que a pessoa que vive com um estigma pode se perceber como desacreditada ou potencialmente desacreditável pelo que se espera de seu desempenho. Esses processos de interação social estão muito vinculados às mediações simbólicas, entre o que são as necessidades reais das pessoas com deficiência e os estereótipos a elas atribuídos. Estes estão baseados em ideais de corponormatividade e alimentam as estruturas capacitistas¹¹. As pessoas que vivem com estigmas como marcas de distinção e características que as singularizam não estão passivas diante dessas estruturas. Essas pessoas percebem, muitas vezes as denunciam, sendo por vezes desconsideradas, e a depender das relações sociais em que estão engajadas, manejam as informações sobre seu estigma de forma afirmativa¹⁰.

A infantilização é uma construção social que destitui os sujeitos de seu lugar de autoridade sobre o que sentem, pensam e desejam. Ao serem consideradas pelos familiares como eternas crianças, conforme alguns artigos abordam, as mulheres com deficiência acabam por ser desacreditadas e percebidas como inapropriadas para afirmarem maternidade e sexualidade. A interpretação do corpo com deficiência como inapropriado, que fundamenta a discriminação, não deve se confundir com as necessidades que devem ser reconhecidas para o cuidado. Destacamos o quanto os denominados impedimentos corporais - que podem variar muito entre as diferentes expressões da deficiência, como internamente a cada grupo - são interpretados como símbolos de risco para uma possibilidade de gerar crianças com deficiência. Isso é mencionado em dois artigos como medo dos ancestrais ou pela maldição que poderá trazer àquela família^34,52.

Essas atitudes provenientes de pessoas próximas - como pais, cuidadores, amigos ou vizinhos - têm causado frustração de sonhos, esterilização e abortos forçados pelos responsáveis legais^35,58,71, e preconceito diretamente exercido pelo cônjuge, que muitas vezes gera o distanciamento e abandono ^37,39, bem como uma imensurável marca de dor e sofrimento para as mulheres. A esterilização compulsória diz respeito a uma biopolítica que opera sobre o corpo das mulheres, e opera violentamente sobre aquelas interpretadas como sendo de risco, e sobre os quais o Estado se manifesta, com seus representantes impondo restrições de direitos^89,90.

Outra análise sintetiza o papel esperado das mulheres com deficiência ao vivenciarem a maternidade^{17,18,32,34,41,43,44,57,59,62,64,68}. A discriminação opera aliada aos estereótipos que as desqualificam na viabilidade de exercer esse papel, ou na capacidade de o fazerem. Frente a esse processo, emerge a necessidade de uma nova ética do cuidado, a das interdependências na negociação de cuidados, incluindo como pares os próprios filhos^{17,32,33,62,64,73}. Destacamos que é preciso assumir arranjos parentais em que a diversidade de existências reconheça necessidades negociadas, sem recorrer a mecanismos de infantilização, seja das mulheres, seja das crianças⁹¹.

Com base na síntese analítica deste primeiro eixo, acentuamos o cuidado como relação baseada na interdependência humana. Sem as armadilhas da “superproteção”, que subtraem a mulher com deficiência como centro desta relação. A transmutação do cuidado em superproteção, configurando “círculos encantados de segredo”⁸⁸ e restrição nos processos de sociabilidade, encontra-se mediada pelos símbolos do estigma⁸⁸. Urge romper com esses mecanismos discriminatórios capacitistas, desumanizadores e objetificadores das mulheres com deficiência, tornadas objetos do desejo de outros.

É importante não fazer equivaler preconceito e discriminação, e conceituar estigma como uma marca ou conjunto de marcas de distinção, que podem repercutir em processos de desumanização, despersonalização e objetificação das mulheres com deficiência.

Capacitismo obstétrico: expressão da violência obstétrica

O capacitismo é uma estrutura tão poderosa quanto as estruturas racistas, sexistas e classistas, alimentadas pelo patriarcado. São lógicas que desumanizam as mulheres negras, periféricas, pobres e com deficiência. Essa objetificação alimenta expressões de violência, que nas cenas de parto se traduzem como violência obstétrica⁹², que é uma expressão da violência de gênero, iluminando o que uma mulher passa no encontro com as instituições que oferecem cuidados no pré-natal, parto e pós-parto. A violência obstétrica se sustenta em assimetrias de poder e hierarquias de gênero, classe, raça e corporeidade, produzindo atitudes, práticas e procedimentos baseados na desumanização e objetificação das mulheres. Essas violências podem exponenciar se interseccionamos gênero, classe, raça, com a deficiência.

Assumimos aqui o termo capacitismo obstétrico como um duplo da violência obstétrica dirigida às mulheres com deficiência. Ele adquire valor político da mesma forma que o termo racismo obstétrico, que é a violência obstétrica enfrentada pelas mulheres negras na assistência perinatal⁹³. A violência obstétrica de caráter capacitista não é um fenômeno de ordem individual, mas uma estrutura de longa duração baseada em modelos de corpo, em normas de apresentação e função do mesmo; se expressa no descuido que palavras, gestos, olhares revelam quando ignoram ou não acolhem a presença de mulheres com deficiência nos espaços de cuidados a mulheres gestantes ou grávidas^{33,35-39,42,44,47-50,53-55,58,61,62,64-67,69,75,77,79,81-83}, inclusive recomendando aborto ou esterilizações quando essas mulheres manifestam interesse ou desejam informações quanto à sua saúde sexual e reprodutiva^35,45,58.

O capacitismo obstétrico se expressa nas barreiras ambientais encontradas nos serviços de saúde^{36,53,62,63,66,74,76,78-81,83}, na negação da sexualidade e, concomitantemente, ao direito às decisões reprodutivas orientadas e adequadas às necessidades que a diversidade das expressões da deficiência exige^{45,46,48,56,79,83}. Persiste de forma ainda hegemônica a perspectiva de que uma gestação de uma mulher com deficiência por si só caracteriza um risco obstétrico, ou é fruto de uma violência sexual sofrida. Tal visão, na maioria dos casos, não é baseada em evidências clínicas e de direitos, o que implica o comprometimento de um cuidado humanizado, a não garantia de acompanhante no parto³⁷, o desrespeito ao plano de parto e repercute nos índices de cesariana^49,69.

A ótica da deficiência como falha, falta, defeito - imagem que descaracteriza e menospreza o impedimento corporal como expressão legítima de um corpo que se reorganiza nas interações com o mundo - se atualiza nas representações culturais de que uma gestação de uma mulher com deficiência demarque uma geração de crianças com deficiência, nas perspectivas de uma hereditariedade arriscada, provocadora de medo^42,52. As estruturas capacitistas se enlaçam nas emoções perigosas, que evocam desprazer, medo, receio, e uma subjetividade baseada no sofrimento, imputando às mulheres com deficiência a incapacidade de cuidar do filho e exercer a maternidade^43,51. Neste eixo cabe destacar o medo das ameaças de perder a guarda de seu filho, que tem nos profissionais que atuam na área social agentes de uma ação de controle biopolítico do Estado^{46,48,52,54,56}.

Justiça reprodutiva: politizar a maternidade e o cuidado

Um dos artigos afirma que maternar é um ato político³². Politizar a maternidade significa denunciar a estrutura patriarcal que limita a mulher a um espaço privado, sem direitos e responsável apenas pelo cuidado da casa e dos filhos. Nos artigos, identificamos relatos interessantes sobre o desejo de engravidar como expressão de reivindicação da feminilidade, força, sonho pessoal, capacidade ou mesmo de confronto social para ampliação do olhar das pessoas próximas sobre sua sexualidade e condição de ser de desejo^{32,38,39,48,51,56-58,61,64,73,75,76}.

Neste ponto evocamos o conceito de justiça reprodutiva⁹⁴, compreendido como uma formulação - de base interseccional do feminismo das mulheres negras estadunidenses e afro latino-americanas - em que garantir direitos sexuais e reprodutivos passa necessariamente pela consideração das relações de desigualdade que geram opressões e negações dos direitos sociais e econômicos, inviabilizando decisões e sobrevivência das mulheres, principalmente as negras e pobres⁹⁵.

Indicamos aqui a necessidade de emergência de outras práticas e da produção de conhecimentos em que as mulheres com deficiência e suas lutas por direitos sejam incorporadas nas abordagens de cuidado à mulher. Para tanto há a necessidade de um letramento sobre direitos baseados na chamada disability justice⁹⁶, deslocando a deficiência de um olhar discriminatório da tragédia pessoal, específica daquela mulher (como dito nos artigos: a mulher cega, “cadeirante”, com deficiência intelectual etc.) para uma visão inclusiva, de escuta ativa, dialógica. Mia Mingus nos lembra, em seu blog pessoal, que a deficiência evoca carência, tristeza e, portanto, é rechaçada como indesejável, na imagem de um acontecimento trágico. Tal estrutura de pensamento alimenta práticas discriminatórias, que fundamentam argumentos baseados em uma visão eugênica que justifica o direito ao aborto de fetos com deficiência. A escrita em primeira pessoa da autora defende a acessibilidade como uma resistência concreta ao isolamento das pessoas com deficiência. A acessibilidade como direito à interdependência. Sua perspectiva vai ao encontro da perspectiva da ética do cuidado como crítica à lógica neoliberal da independência dos corpos¹². Ela avança na formulação do conceito de acessibilidade como justiça, na necessidade de abranger classe, língua, cuidados infantis, banheiros não segmentados por gênero. Mia Mingus defende que a acessibilidade não se restrinja à logística para as pessoas com deficiência, mas avance na direção de compreender e praticar uma acessibilidade como justiça, e não apenas como inclusão ou diversidade.

A acessibilidade à luz da disability justice se afasta do modelo de igualdade do “somos como vocês” para um modelo de deficiência que abrace a diferença, confronte privilégios e desafie o suposto “normal” em todas as frentes. A ideia da autora não é aumentar as fileiras dos privilegiados, mas desmantelar os sistemas que as mantêm. Assumir a acessibilidade como valor - pois não se pode alcançar a justiça para as pessoas com deficiência sem ela - e questionar uma cultura de inacessibilidade e a produção da invisibilidade, com consequente opressão das pessoas com deficiência.

Para enfrentar essas opressões, no cuidado às mulheres com deficiência urge construir as decisões sobre saúde, sexualidade e planejamento reprodutivo, desconstruindo as práticas da integração social - alimentada por um olhar que discrimina linhas de cuidados para a mulher A ou B, alimentando exclusão. A lógica de inclusão considera a interação, tornando a deficiência uma característica que precisa ser tornada comum, e não extraordinária. A base reside em olhar as necessidades das mulheres baseadas em direitos, acessível e inclusiva, em que sexualidade, planejamento reprodutivo e justiça sejam legitimadas socialmente.

Constatamos uma lacuna nos artigos relativa a reconhecer os direitos sexuais e reprodutivos como direitos humanos para as mulheres com deficiência. Tal ausência pode indicar uma agenda em aberto para novas pesquisas, fomentadores de políticas e práticas inclusivas. Para tanto seriam potentes os referenciais da disability justice embebidas no marco da justiça reprodutiva. Alguns artigos evocam os direitos sexuais e reprodutivos^{18,35,40,41,43-45,47,53,55,57,67}. Ainda que esteja presente uma preocupação dos profissionais em oferecer um cuidado adequado^63,72,74,78, eles ressaltam não terem sido “treinados” para o parto de uma mulher com deficiência. É importante que, na construção de práticas inclusivas, a garantia da acessibilidade e o enfrentamento de barreiras físicas, comunicacionais e de informação acessível às necessidades das mulheres com deficiência estejam integrados à desconstrução do capacitismo que alimenta barreiras atitudinais. A questão não é um “treinamento” de novas práticas, mas o enfrentamento de lógicas desumanizantes das mulheres com deficiência. Faz-se necessário outras formas de comunicação para decisões informadas e acolhimento. Muitas mulheres lamentaram ter seus partos domiciliares ou com parteiras rejeitados por se encaixarem no grupo de alto risco^49,58,69. Entretanto, aos impedimentos corporais não correspondia para essas mulheres nenhum risco obstétrico.

O termo injustiça ocupacional está relacionado às dificuldades financeiras nos arranjos e planejamentos de cuidado familiar⁴¹ por mulheres com deficiência intelectual, mas não exclusivas destas^51,57.

Considerações finais

A presente revisão nos possibilitou reconhecer que a maternidade das mulheres com deficiência precisa de estratégias políticas para seu reconhecimento no plano dos direitos. Para tanto, destacamos: (1) a família e as relações de proximidade não necessariamente garantem segurança e reconhecimento para as mulheres com deficiência nas suas trajetórias sexuais e reprodutivas. Esse é o primeiro locus da infantilização como processo a ser desconstruído pelos serviços de saúde desde a adolescência; (2) para além de combater a violência obstétrica como expressão contra mulheres negras, precisamos enfrentar o que denominamos capacitismo obstétrico, dirigido às mulheres com deficiência; (3) a aposta para enfrentar teoricamente, na formação e na política, os estereótipos contra a maternidade das mulheres com deficiência e seus direitos sexuais e reprodutivos está em enfrentar os vocabulários e práticas capacitistas, aprofundando os princípios da justiça reprodutiva com a disability justice.

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Editado por

Editores-chefes:

Romeu Gomes, Antônio Augusto Moura da Silva

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  13 Maio 2024
• Data do Fascículo
  Maio 2024

Histórico

• Recebido
  13 Jun 2023
• Aceito
  07 Jul 2023
• Publicado
  09 Jul 2023